Por Recentemente, a comovente história de Matteo Filipe, um bebê de um ano, tem ganhado destaque nas redes sociais, especialmente no TikTok.
O motivo é sua rotina extenuante de 20 horas diárias de diálise e a necessidade contínua de medicamentos para regular os níveis de potássio em seu corpo. Matteo sofre de várias condições médicas sérias, incluindo ectrodactilia, hipodisplasia renal bilateral e hidronefrose.
Desafios desde o nascimento
Letícia, mãe de Matteo, conta que ele nasceu com a síndrome split hand/foot malformation (SHFM), que causa deformidades nas mãos e pés. Além disso, a hipodisplasia renal bilateral afeta o desenvolvimento normal dos rins desde seu nascimento.
“O tratamento consiste na troca do líquido da diálise peritoneal quatro vezes ao dia”, explicou Letícia.
As complicações médicas foram detectadas ainda durante a gestação, levando Letícia a iniciar um tratamento conservador assim que o diagnóstico foi confirmado.
Atualmente, Matteo toma onze medicamentos todos os dias para gerenciar sua condição renal. Contudo, para tratar a síndrome das malformações das extremidades, não há medicamentos disponíveis, sendo necessárias intervenções cirúrgicas.
Dificuldades com o tratamento
Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) cubra grande parte do tratamento renal, Letícia enfrenta desafios financeiros com um medicamento essencial que não é aprovado pela Anvisa.
“Esse remédio teve um impacto significativo na vida do Matteo. Com ele, conseguimos proporcionar uma pausa na diálise peritoneal para que ele pudesse se recuperar”, disse ela.
O alto custo desse medicamento faz com que nem sempre seja possível adquiri-lo, resultando em períodos de até um mês sem o tratamento que melhora sua alimentação e qualidade de vida.
Uma das maiores preocupações de Letícia é a possibilidade de Matteo precisar de um transplante renal. No entanto, ela mencionou que o hospital responsável pelo atendimento não realiza transplantes em crianças com menos de 10 kg – uma restrição que atualmente impede Matteo de entrar na lista de espera.
“Se as opções de diálise não forem eficazes para ele, o transplante será uma alternativa futura”, lamentou Letícia.
Assim que atingir o peso necessário, Matteo poderá ser avaliado para entrar na fila de transplantes.
