Projeto comovente registra pacientes terminais em momentos felizes em família

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O tema das doenças terminais, e em especial da morte, é sempre bastante sensível, mas não é a primeira vez que vemos um fotógrafo torná-lo ainda mais emocionante. Lynette Johnsongarante que quer celebrar a vida das pessoas que sofrem de doenças terminais e por isso criouSoulumination – uma fundação que fornece fotografias para famílias com jovens com menos de 18 anos, nas quais um dos membros enfrenta o final da vida.



Tudo começou com um telefonema inesperado da cunhada, perguntando se Johnson tiraria uma foto da sua bebê, que morreu logo depois que nasceu. Johnson tirou e pensou que se conseguia fazer aquilo com a sobrinha, então conseguiria fazer o mesmo com qualquer pessoa. Essa memória, e a da filha de uma amiga próxima, também falecida, nunca a largaram.

Por isso nasceu Soulumination, um projeto que ao início se espalhava no boca-a-boca mas que rapidamente chegou às bocas do mundo. Mas Johnson não quer que se perca o objetivo inicial: o de levar uma visão positiva destas pessoas, fotografadas da mesma forma que seriam quaisquer outras, “uma celebração da vida” e uma prova de amor e aceitação.

Como dá pra imaginar, nem tudo foi fácil. Nos primeiros dois anos de vida, a fundação se resumia a Johnson. No primeiro ano, ela fotografou 24 crianças e no segundo 74. Abaixo estão algumas fotos da fundação, que hoje conta com cerca de 40 fotógrafos voluntários responsáveis por retratar perto de 200 famílias por ano:


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Blake sofria de mal-formação da veia de Galeno, epilepsia e hidrocefalia. Os pais, Greg e Denise, querem que todos saibam que Blake era “um constante lembrete do que é importante na vida”. “Ele tocou os corações de todos os que o conheceram”, conta a mãe. Blake nasceu em 2001 e resistiu até 2006.

A ideia de fazer os últimos retratos da vida das pessoas nem sempre se concretizou. Algumas, por milagres ou porque a doença foi diagnosticada a tempo, sobreviveram. Infelizmente, muito poucos.


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Austen, fotografada com a mãe, lutou contra um linfoma não-Hodgkin (LNH) até agosto de 2012.

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Georgia é filha de Alison e Brian e sofre de uma forma de câncer rara, conhecida como leucemia mielomonocítica juvenil.

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Jada teve apenas 4 dias de vida, em março de 2010. Não foi isso que impediu os pais de dizerem que o que mais gostavam  na sua personalidade era a doçura e a força.

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Barry nasceu em 1994, na Califórnia, e sofria de uma doença rara, que leva à falência da medula óssea. Era filho de Cindy, na foto, e Richard. A atitude de Barry foi sempre maravilhosa e a mãe garante: “não sei como teria lidado se Barry não fosse tão positivo”. Barry os deixou em 2007.

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O percurso de Evan na vida também foi bastante curto. Ela não resistiu a 17 dias de uma infecção generalizada.

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Charlotte era carinhosamente chamada de Cha-Cha por seus pais. Nasceu em 15 de fevereiro de 2002 e sofria de Doença Neuralmuscular Progressiva. A mãe, Angelica, conta: “ela tira seu fôlego. Você poderia beijá-la 3 mil vezes por hora e ela não cansaria disso. Você se conecta com ela quase em um lugar espiritual, porque ela não é verbal”. A menina acabou falecendo em 2010, mas Angelica garante que aprendeu a se impressionar com a bondade das pessoas e “a esperar o bem, ao invés do mal”.

Se tem quem possa pensar que este tipo de retratos e histórias são exploração da vida privada, a fotógrafa lembra: “não ouvi de nenhuma família que preferisse não tê-lo feito”. E conta – “a maioria escreve mais tarde falando que, mesmo que as tenham de afastar por um tempo, porque são difíceis de olhar, as imagens ficam pra sempre como bens especiais”.

Você pode acompanhar todo o projeto através da FanPage.

todas as imagens @ Soulumination

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