Pessoas inspiradoras

Com doença rara e sem cura, ela usa a internet como meio de conscientização!

Karina tem neurofibromatose tipo 1 e recebeu o diagnóstico aos 2 anos de idade. Hoje em dia, ela luta contra o preconceito e informa milhares de pessoas sobre sua condição. Entenda!



Karina Rodini tem 31 anos e decidiu fazer história ao conscientizar muitas pessoas sobre sua doença genética.

Ela foi diagnosticada aos 2 anos de idade com neurofibromatose tipo 1, que se manifesta na infância por meio de manchas pequenas no corpo.

Essas manchas evoluem para tumores que crescem muito e se tornam gigantes, geralmente benignos. No caso dela, foi na adolescência que os tumores começaram. De acordo com informações do portal Notícias R7, aos 12 anos, ela precisou fazer uma cirurgia para retirar um tumor de 8 quilos do útero.


Com o agravamento da doença, já foram mais de 15 cirurgias, todas feitas por cirurgiões plásticos, pois aqui no Brasil não há médicos especializados na doença. Karina diz que as intervenções cirúrgicas são complicadas, pois todas as vezes que faz uma cirurgia retira no mínimo um quilo de tumor, o que alivia o problema, mas não muito. Ela tem mais de 40, relata.

Como a doença não é amplamente divulgada, Karina recorreu às redes sociais para compartilhar a própria experiência, pois tudo que procurava sobre a doença era vago. As únicas informações que conseguia eram de que não existe cura para esses pacientes.

Direitos autorais: reprodução Instagram/@superandoaneurofibromatose.

Quanto menos informação se tem sobre algo, mais o preconceito aumenta. Além das dores e dificuldades físicas com que precisa lidar, ainda há os olhares de reprovação. Karina contou que na escola sofria com xingamentos horríveis e ofensivos.


Contou que era chamada de elefante, por acharem que ela tinha elefantíase, doença que causa inflamação nos linfonodos. Quando decidiu postar, pela primeira vez, informações sobre o seu problema, teve de ler muitos comentários maldosos.

Direitos autorais: reprodução Instagram/@superandoaneurofibromatose.

Ela relata que o processo de autoaceitação não foi fácil, visto que sua vontade inicial era de se esconder por muito tempo. Não tirava fotos de corpo inteiro por sentir vergonha, mas resolveu acabar com isso de vez. Criou uma página no Instagram chamada Superando a neurofibromatose e por lá documenta todos os seus dias convivendo com a doença.

Karina busca conscientizar sobre a importância da informação, procurar tratamento e ter um acompanhamento de forma mais leve, por mais que o caso seja grave, assim a qualidade de vida melhora.


Falar sobre a doença faz com que o preconceito fique menor, frisou. Conta também que graças às suas publicações, conheceu pessoas que não conseguiam emprego por causa do preconceito, por isso é tão necessário falar mais sobre esse assunto .

Direitos autorais: reprodução Instagram/@superandoaneurofibromatose.

Direitos autorais: reprodução Instagram/@superandoaneurofibromatose.

Com a repercussão da sua história, Karina começou a fazer outros tratamentos, incluindo quimioterapia. Mesmo com todos os desafios da doença, ela se mantém firme e determinada a continuar o seu legado. Diz que a neurofibromatose não a define como pessoa e com o tratamento adequado é possível viver melhor.


Ela conclui afirmando que, ao fazer a campanha para livrar do preconceito as vítimas dessa doença, percebeu a grande ajuda para se aceitar. Seu sonho é que um dia a cura chegue e mais pessoas não precisem passar pelo tormento de serem apontadas na rua.

“Ninguém vai querer uma mãe divorciada e com 3 filhos.” Ela não acreditava, mas a vida a surpreendeu!

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